Een kerstgroet van Paul

Lieve vrienden, familie en donateurs,

Er zijn ondertussen bijna vijf maanden voorbijgegaan na mijn stamceltransplantatie en het is tijd dat ik weer wat van me laat horen.

Terugblik

Het leek mij handig om te beginnen met een terugblik. Alles wat er vooraf is gegaan aan de afgelopen periode.

Na jaren van chups (ontstekingen in mijn zenuwbanen) zag ik stukje bij beetje mijn vrijheid en mobiliteit verdwijnen. Trots en hoop op verbetering door middel van reguliere medicatie en experimentele behandelingen hebben mij weerhouden van de stap tot een HSTC behandeling. De behandeling was immers niet betaalbaar en vrienden en familie om hulp te vragen is moeilijk.

Toch is mede door aanmoediging van mijn naasten de kogel door de kerk geschoten en hebben we besloten een wervingscampagne op te zetten. Deze website werd opgetuigd, en alles werd op alles gezet om een zo groot mogelijke groep te bereiken. De resultaten waren overdonderend. Ik sloeg stijl achterover van alle reacties en acties die werden opgestart. De actie van mijn studentenvereniging Q&Q zijn mij hier in het bijzonder bijgebleven.

De actie liep goed, maar helaas sloeg het noodlot toe. Ik had een aparte bankrekening bij Bunq Bank voor de wervingscampagne geopend en uit het niets werd deze geblokkeerd. Na eindeloos chatten, mailen en zelfs via via de oprichter te hebben aangesproken bleven de tegoeden bevroren. Een greep naar de landelijke media was noodzakelijk en dit heeft geholpen. De rekening werd vrijgeven. Media aandacht via het AD en radar hielp mij verder om het doel te bereiken.

Toch was het doel nog ver weg, ik had er slapeloze nachten van. De behandeling was duurder dan verwacht en ik vond niet dat ik mijn doelbedrag zomaar kon verhogen. Met een bijkomend belastingvoordeel, bloed zweet er tranen van een hypotheek adviseur en een een zeer geslaagde benefietavond heb ik toch mijn doel bereikt. Ik kon naar Mexico!

Hoe het in Mexico is gegaan hoef ik jullie denk ik niet te vertellen. Bij terugkomst in Nederland met nagenoeg geen immuunsysteem kwam ik thuis in een schoon maar ook warm huis. Maanden lang hebben mijn oranje HSTC shirt en de ballon die ik van mijn dochter Jade heb gekregen bij terugkomst in Nederland in mij woonkamer gepronkt. En deze gaven mij hoop. En dat is waar ik jullie in dit artikel wat over wil vertellen.

Revalidatie

Bij vertrek vanuit Mexico voelde ik mij als herboren. Op de heenweg lukte het mij niet om door Schiphol naar de gate te lopen. Bij aankomst vanuit Mexico heb ik alles te voet kunnen doen. Dit was geweldig maar helaas ook (zoals voorspelt door de arts in Mexico) van korte duur. De boosterprik die ik voor vertrek heb gekregen raakte uitgewerkt en snel begon mijn been weer te wiebelen en slepen.

Vastberaden ben ik wel aan de revalidatie begonnen. Ik mocht pas weer de deur uit als mijn bloedwaardes goed waren en dit ging veel sneller dan voorspeld. Met een week of twee zat ik al bij een fysiotherapeut en begon ik met zwemmen en fietsen op een hometrainer. Misschien was ik zelfs wat te enthousiast begonnen want een sleepbeen en een gladde zwembadvloer bleken niet een hele goeie combinatie. Het resultaat: een gekneusde rib en zes weken niet zwemmen.

Goed nieuws!

Veel mensen vragen hoe het nu met mij gaat. Ik ben onwijs blij dat ik ook eens goed nieuws heb om te vertellen. Drie maanden na terugkomst uit Mexico is er een nieuwe hersenscan gemaakt om te kijken of er nieuwe ontstekingen in mijn zenuwbanen te zien waren. Ik moest best wel een tijdje wachten op de uitslag maar ik had er al een goed gevoel bij.

Al jaren heb ik namelijk al te maken met Narcolepsie. Dit is ook een auto-immuun ziekte die ervoor zorgt dat ik niet in mijn Remslaap kom. Een gevolg hiervan is dat ik gedurende de dag wegtrekkers krijg. Het lijkt hierbij alsof ik spontaan in slaap val. Sinds ik terug ben uit Mexico slaap ik weer gemiddeld zes uur op een nacht. Voor Mexico was dit drie tot vier uur. Gedurende de dag houd ik er wel een kleine siësta op na. Het Mexicaanse ritme heb ik er lekker inhouden. Overdag heb ik bijna geen wegtrekkers meer. Voor mij maakt dit al een onwijs groot verschil!

Toen de uitslag van de MRI scan kwam kon ik mijn geluk niet op! Er waren geen nieuwe ontstekingen aangetroffen. Dit houdt in dat ik in elk geval in de groep van patienten val waar stilstand is ingetreden. Nu nog hopen dat ik ook in de groep van patiënten val waar aanzienlijk herstel blijkt. Ook mocht ik weer beginnen met Fampyra (een middel waardoor ik beter ga lopen), en ik mocht mij aanmelden voor een intensief revalidatieprogramma bij Heliomare in Wijk aan Zee.

Hoewel ik niet verwacht weer knappe tijden neer te kunnen zetten bij een triatlon, begint mijn toekomst er stukje bij beetje beter uit te zien. Ik ben weer mobieler, kan weer genieten van lekker eten en een borrel en pak mijn oude leven langzaam maar zeker weer op. En dat allemaal dankzij jullie hulp! Ik kan het niet vaak genoeg zeggen, maar daar ik ben iedereen die mij heeft gesteund eeuwig dankbaar voor.

Ik wil iedereen die dit leest onwijs bedanken en wens iedereen fijne feestdagen en een gezond nieuw jaar!

Heel veel liefs,

Paul